Giornata mondiale Malattie rare. Zaia, "Veneto al primo posto per presenza nelle reti europee. In prima linea per garantire le cure anche dove la conoscenza è più scarsa e frammentata"
“Un giorno come oggi che capita solo ogni quattro anni è quello adatto per riflettere e dedicare un pensiero alle persone affette da malattie rare, pazienti molto spesso invisibili nelle grandi statistiche. In Veneto sono circa 50 mila persone a fronte di un elevatissimo numero di queste patologie, stimato in Europa tra le 6 mila e le 8 mila. Ma la rarità non può e non deve trasformarsi in una discriminazione; per questo è anche l’occasione per dire a questi cittadini che non sono soli, che il Veneto con le sue università e i suoi ospedali, vanta una leadership a livello internazionale nella ricerca e nella cura di queste patologie. Siamo una regione in prima linea per rispettare appieno l’universalità delle cure garantita dalla Costituzione, anche negli ambiti in cui la conoscenza specialistica è più scarsa e più frammentata”.
Così il presidente della Regione del Veneto, Luca Zaia, interviene in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare che si celebra simbolicamente il 29 febbraio.
“La sanità veneta è un vero protagonista delle reti di riferimento europee (ERN) istituite dall’UE per rispondere ai bisogni assistenziali di chi è affetto da una patologia rara e promuovendo la cooperazione tra le più importanti istituzioni sanitarie degli stati membri nella ricerca e nella cura – prosegue Zaia -. La sola Azienda Ospedale-Università di Padova è membro qualificato di 22 delle attuali 24 ERN già attive. Un dato eccezionale che la classifica al primo posto tra le istituzioni italiane e tra le prime a livello europeo per presenza in questi network. Ma non è la sola eccellenza in quest’ambito perché l’azienda integrata di Verona partecipa a 9 ERN, gli ospedali di Treviso e Vicenza a 2, quelli di Camposampiero, Venezia e lo IOV a una”.
“Sono numeri che confermano come il Veneto sia attento alle problematiche riguardanti questa categoria di pazienti – aggiunge il Presidente – e sia impegnato a dare una risposta dialogando con il resto del mondo. È stato, inoltre, una tra le prime regioni a dotarsi della rete regionale e a istituire il centro di coordinamento per le malattie rare con l’annesso registro”.
“Il motore avviato non si ferma – conclude il presidente Zaia -. Abbiamo la consapevolezza che molte di queste malattie causano dolore e sofferenza cronici e che alcune di esse possono essere fatali, come ci spiegano gli esperti. Sono molti quelli che ancora non trovano risposte soddisfacenti sia sul piano diagnostico sia sulle opzioni di trattamento. L'impatto negativo sulla qualità della vita dei pazienti colpiti, molti dei quali sono bambini, è significativo. Progredire in questo ambito significa, quindi, continuare a mettere mano a tutti gli elementi strategici utili per dare a queste persone un'esistenza dignitosa, non solo dal punto di vista sanitario ma anche in ogni aspetto della vita sociale”.
FONTE: AVN
